di Michele Bruno – “Ieri il piccolo Luca, un bimbo di sei anni di Milazzo affetto da Sma, ha ricevuto la somministrazione del farmaco, il Zongelsma, per lui indispensabile, uno dei più costosi al mondo che si basa sulla terapia genica per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale.
Tutto questo è stato possibile grazie ad una legge approvata dall’Assemblea regionale siciliana su iniziativa del capogruppo di Forza Italia, Tommaso Calderone.
Un intervento fondamentale per il piccolo Luca e per altri pazienti affetti da questa rara malattia e che non hanno, per il costo proibitivo del farmaco, la possibilità di reperire le dosi necessarie.
Un bel regalo, un segnale concreto di speranza per tante famiglie siciliane”.
Così si è espressa Matilde Siracusano, deputata siciliana di Forza Italia.
Il deputato regionale si è fatto promotore di una legge, approvata all’unanimità, che ha permesso alla Regione di poter garantire la fornitura della costosa terapia, superando il vincolo del limite del peso dei bambini affetti da questa patologia che avevano diritto alla cura. La legge ha infatti innalzato da 13 a 21 chilogrammi questo limite, consentendo la somministrazione dei farmaci anche a Luca, che pesa circa 18 chilogrammi.
La battaglia di Luca e dei suoi genitori per ottenere la somministrazione del farmaco ai bambini malati di Sma era iniziata nel gennaio scorso.
