Seduta straordinaria e congiunta oggi nell’Aula Consiliare di Palazzo Zanca. III e VII Commissione, infatti, guidate rispettivamente dai Presidenti Giovanni Scavello, referente delle Politiche alla Salute, e Placido Bramanti, per le Politiche Sociali, hanno parlato di Luca Sansone, il bimbo di sei anni di Milazzo affetto da SMA (Atrofia Muscolare Spinale), una malattia genetica rara, la cui cura è legata all’acquisto di un costosissimo farmaco monodose, lo Zolgensma, che costa 2 milioni di euro.
“Da studi effettuati, ad oggi, – evidenziano Scavello e Bramanti – questa risulta essere la prima ed unica strada da seguire che permetterebbe di intervenire direttamente sul DNA per correggere l’errore che causa la patologia. Per Luca, in queste ultime settimane, è iniziata una vera e propria gara di solidarietà”.
I Presidenti Scavello e Bramanti hanno invitato a partecipare ai lavori della Commissione congiunta il prof. Giuseppe Vita, Direttore dell’UOC Malattie Neuromuscolari del Policlinico Universitario di Messina, il Garante dell’Infanzia e dell’Adolescenza del Comune di Messina Angelo Costantino e il Presidente dell’Associazione di volontariato “Donare è vita” Gaetano Alessandro.
Nel corso della seduta è stato particolarmente toccante e significativo il collegamento in diretta audio/video con Giuseppe Sansone, padre del piccolo Luca. Gli esperti hanno approfondito nello specifico l’uso dello Zolgensma per i pazienti di età superiore ai 6 mesi a seguito delle determinazioni dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco).
