di Laura Celesti – Torna la Campagna di Natale promossa dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, anche a Messina. Dal 7 al 26 dicembre prossimi, con un piccolo contributo, ciascuno di noi potrà regalare una speranza ai tanti affetti da quella che, oggi, è la malattia genetica più diffusa ed ancora priva di cura.
Acquistando un panettone, realizzato per l’occasione dalla pregiata pasticceria siciliana Fiasconaro, si aiuterà la Fondazione FCC nel suo importante compito di ricerca e miglioramento della qualità di vita dei tantissimi affetti da questa terribile patologia.
Una malattia non “prevedibile”, che si presenta alla nascita (se l’esito degli esami, effettuati con la comune “punturina” sul tallone del neonato, è positivo) e dovuta ad un’alterazione genetica. Una malattia che colpisce, soprattutto, gli apparati respiratori e digestivi e che incide negativamente su durata e qualità della vita. Chi nasce con la fibrosi cistica ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre che sono, senza saperlo, portatori sani del gene CFTR mutato. In Italia, si conta un portatore sano ogni 25 persone circa ed una coppia di portatori sani ha il 25% di probabilità, per ogni gravidanza, di avere un bimbo affetto dalla patologia.
Oggi, si può dire che la ricerca internazionale sulla fibrosi è a un importante momento di svolta, grazie all’impegno della Fondazione che, ad oggi, ha finanziato quasi 313 progetti per oltre 22 milioni di euro, investiti nei più qualificati Istituti di ricerca nazionali. Un risultato che fa ben sperare per il futuro ma che, nel contempo, invita anche alla riflessione di quanto sia fondamentale l’impegno, anche minimo, del singolo.
Se, fino agli anni ’50, infatti, un affetto da fibrosi cistica arrivava raramente all’età della scuola, oggi l’aspettativa media di vita si attesta sui 40 anni. Ancora troppo poco. Ancora inaccettabile per i tantissimi familiari che combattono, con le unghie e con i denti, ma sopratutto con tanto cuore, per dare speranza ai loro cari, impegnati in un’assurda battaglia contro un mostro ancora non pienamente sconfitto.
Tra loro, l’incredibile Mariagrazia Camiolo, giovane mamma di 3 splendidi ragazzi. Incredibile per la forza, per l’amore, per la grinta che mette in questa “guerra” in cui si è trovata, all’improvviso, qualche anno fa, quando è arrivata la sua ultimogenita, Chiara.
“Sette anni fa è nata la mia splendida bimba, affetta da fibrosi cistica. E’ per lei e per tutte le persone come lei che lotterò fino alla fine, fino a quando non avrò raggiunto il mio obiettivo: guarire da questa assurda malattia” – esordisce Mariagrazia. La sua testimonianza vale più di mille parole. “Solitamente – prosegue – quando metti al mondo un bambino, i primi periodi sono i più belli. Le tue giornate trascorrono all’insegna delle coccole, delle carezze, della gioia vera e pura. Chi invece, come noi, riceve una telefonata da parte dell’ospedale una settimana dopo la nascita, in quanto lo screening neonatale risulta alterato…beh, lì accade che senza essere totalmente cosciente, ci si ritrova catapultati in una realtà sconosciuta che fa solo tanta paura.”
“Ti ritrovi ad ascoltare medici che cercano di spiegarti come sarà la vostra vita da quel momento in poi, con tutte le privazioni, tutte le limitazioni e tutte le possibili aspettative di vita. Sedute psicologiche, necessarie all’interno di un centro di fibrosi cistica e ti chiedi perché? Ascolti gli assistenti sociali che ti spiegano che tua figlia è un soggetto disabile e che avrà diritto ad agevolazioni nella vita. Chiusa in una stanza di ospedale, privata di avere contatti con gli altri pazienti, perché la fibrosi cistica è cattiva anche in questo. Improvvisamente sei catapultata in una realta’ difficile da sostenere, oltretutto non puoi avere nessun tipo di contatto con altri fibrocistici perché c’è il pericolo di contagio dei batteri per loro pericolosissimi.
Guardi negli occhi tua figlia, mentre aspetti che si addormenti con la mascherina (che la farà addormentare per permettere al medico di inserire un ago cannula nel suo braccio), che ti chiede : “Mamma perché io?” e non avere il tempo di formulare una risposta perché si è appisolata su quel lettino mentre i medici ti invitano ad uscire ed aspettare in sala di attesa.”
“Con il tempo, la fibrosi cistica diventa parte della tua famiglia e tutto appare normale, quasi scontato. Come scontato può sembrare festeggiare i compleanni ricoverati in ospedale o dover fare il bagno a mare d’estate, solo di sera tardi, perché tua figlia si imbarazza nel farsi vedere dalle amichette con il braccio fasciato in quanto deve, anche d’estate, completare un ciclo in vena di 15 / 20 giorni.
Quando ci si rende davvero conto di tutto questo, allora a quel punto, una mamma come me, non può non rialzarsi, indossare una corazza e combattere fino all’ultimo respiro.”
Mariagrazia ti travolge come un fiume in piena, ti coinvolge con la sua determinazione e le sue parole, dirette ed emozionanti.
Per questo hai deciso di avvicinarti al mondo del volontariato? “Sì, ho iniziato 4 anni fa, aiutando una delegazione già esistente a Messina con la vendita di ciclamini durante la campagna nazionale per la ricerca sulla fibrosi cistica. Da lì a poco, ho voluto iniziare un percorso individuale, attivandomi con un gruppo di sostegno e organizzando diversi eventi durante l’anno al fine di coinvolgere quante più persone e far conoscere questa brutta malattia: la FIBROSI CISTICA.
Le nostre delegazioni sono supportate dalla Fondazione Ricerca Fibrosi cistica che ha sede a Verona. E’ grazie a lei e al Vice presidente Matteo Marzotto che riusciamo oggi a vedere una luce in fondo al tunnel. Tutti i progetti adottati sono finanziati da genitori di malati e malati stessi , che durante l’anno impiegano le loro forze per divulgare le informazioni sulla malattia e per raccogliere i fondi necessari per poter sostenere tutti i ricercatori impegnati oggi a trovare la cura definitiva. Tutti i progetti di ricerca da noi adottati sono visibili sul sito www.fibrosicisticaricerca.it “
Cos’è la fibrosi cistica? “E’ una malattia genetica molto grave, colpisce principalmente l’apparato respiratorio a causa di secrezioni molto dense e disidratate che danneggiano molti organi, generando infezioni molto gravi che nel tempo tendono a portare all’ insufficienza respiratoria. E’ proprio la mancanza di respiro che compromette le condizioni generali di vita di un paziente. Quest’ ultimo, presto o tardi, dovrà ricorrere ad un trapianto polmonare ma molti di loro, ancora oggi, non riescono a sopravvivere nell’attesa di un organo compatibile o non superano il post trapianto, lasciando questa vita troppo presto.
I sintomi sono anche a carico del pancreas che non riesce più a svolgere il suo compito di riversare gli enzimi nell’intestino con conseguente malassorbimento dei cibi e ritardo di crescita nel bambino.”
Parlami di questa campagna di Natale nella città di Messina “Quest’anno in particolar modo, chiedo l’aiuto di tutti perché tutto il ricavato verrà destinato ad un PROGETTO LEADER che ha il nome di Task Force. Progetto italiano che ad oggi ha dato ottimi risultati e potrebbe regalare un futuro a chi, come mia figlia, ha una mutazione FC molto grave che in Italia conta il 75% dei malati. Sono impegnata in prima linea in questa Campagna: da oggi, consegnerò, a chiunque volesse sostenere la causa con un’offerta di 12 euro, dei buonissimi Panettoni Fiasconaro da 750 gr. con gocce di cioccolato o con canditi. Chiunque volesse, può contattarmi al recapito 3285541071: avrò il piacere di consegnarli di persona.”
