Circa 110 mila italiani convivono con la sclerosi multipla, un numero significativamente maggiore a quello stimato finora. Ogni anno si registrano 3400 nuove diagnosi, nella maggioranza dei casi giovani fra i 20 e i 40 anni: 1 nuova diagnosi ogni 3 ore.
La sclerosi multipla è una autentica emergenza sanitaria e sociale. Per rendere concreti i diritti delle persone con sclerosi multipla è urgente intervenire sulle politiche sanitarie rafforzando la garanzia di livelli essenziali per la diagnosi, cura, assistenza.
L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione hanno realizzato il Barometro italiano della sclerosi multipla, una fotografia sul mondo legato alla malattia. L’indagine ha consentito di definire in maniera più rigorosa anche i costi legati alla malattia. Il costo medio annuo per persona con SM ammonta a 45.000 euro, a cui si aggiungono i costi intangibili stimati come oltre il 40% dei costi totali. Un impatto economico che aumenta al progredire della gravità della patologia: da circa 18.000 euro nelle prime fasi della malattia a 84.000 euro per malati gravissimi. I costi sanitari a carico del SSN rappresentano il 34% del totale; i costi non sanitari, invece, prevalentemente a carico di persone e famigliari sono il 37% del totale. Più di 50 mila persone sono curate con farmaci innovativi, che intervengono in particolare sulle forme recidivanti-remittenti a rallentare la progressione della malattia. Il costo di questi farmaci in Italia sfiora i 500 milioni di euro.
Il Barometro presenta una mappa della rete italiana dei Centri clinici per la SM: in Sicilia ci sono 17 centri clinici. C’è una profonda disparità di trattamento e presa in carico delle persone con SM sul territorio nazionale, mancano linee guida e standard nazionali, si notano fortissimi sono gli squilibri tra Regioni e territori nell’accesso ai farmaci, ai servizi, agli ausili. Il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo dalla famiglia. Solo 6 Regioni, grazie anche al ruolo di impulso ed al contributo offerto dall’Associazione di rappresentanza dei pazienti, hanno avviato la messa a punto e stanno iniziando l’applicazione nelle Aziende e nei territori di PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) dedicati alla presa in carico delle persone con SM: Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia. Altri 7 sono in fase di avvio.
L’AISM promuove per la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla gli sportelli, un punto di riferimento per le persone con sm.
“Vogliamo intervenire in modo efficace sulla patologia. Per questo motivo partiamo dai bisogni ancora insoddisfatti e dai percorsi di concretizzazione dei diritti ancora negati” ha affermato Angelo La Via, presidente regionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. “Siamo stata la prima regione in Italia a dotarci del Pdta. Adesso abbiamo realizzato una rete di sportelli per venire incontro ai bisogni dei siciliani con sclerosi multipla. Spesso chi convive con la SM si ritrova spaesato, senza un punto di riferimento, confuso tra le molte informazioni disponibili e la mancanza di un orientamento preciso. Non sempre è facile accedere all’informazione corretta e adeguata alla propria specifica situazione e risulta difficile conoscere le opportunità presenti sul territorio. Lo sportello è un punto di accoglienza, orientamento ed informazione qualificato sulla SM presente a livello locale, rivolto a tutte le persone che convivono con la SM del territorio”.
Gli Sportelli AISM sono nati a Caltanissetta, Catania, Enna, Messina, Brolo (ME), Palermo, Ragusa, Siracusa, Trapani.
La FISM, la Fondazione di AISM, negli ultimi 3 anni ha investito 20 milioni di euro nella Ricerca innovativa sulla SM, sostenendo 69 gruppi di ricerca che lavorano in Italia.
