Grazie alle “secchiate d’acqua” benefiche dell’Ice Bucket Challenge – pratica alla quale Messina Ora ha partecipato attivamente insieme a tante altre realtà e personalità messinesi – e alla raccolta fondi promossa da Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, culminata nella Giornata Nazionale sulla Sla del 21 settembre scorso, migliaia di Italiani hanno scelto di sostenere la lotta a questa terribile malattia con donazioni per 2 milioni e 400mila euro. I fondi raccolti saranno utilizzati da Aisla per finanziare la ricerca e per aiutare le famiglie, circa 6.000 in tutta Italia, che ogni giorno affrontano questa malattia, oggi senza cura.
In particolare Aisla donerà 1,7 milioni di euro alla ricerca. Di questi 1,4 milioni tramite AriSla, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, per sostenere nuovi progetti di ricerca sulla Sla anche attraverso un nuovo bando ‘Ice bucket’ 2015. Saranno premiati i progetti che avranno una maggiore potenziale ricaduta sul paziente, con particolare riferimento alla ricerca clinica e alla tecnologia assistenziale innovativa. Le donazioni permetteranno alla Fondazione anche di potenziare il Bando AriSla 2014 con l’estensione del finanziamento ai progetti con forte impronta traslazionale valutati meritevoli da parte del Comitato Scientifico Internazionale di AriSla, valorizzando la possibilità di giungere ad una cura. La selezione di questi progetti è attualmente in corso e verrà completata entro la fine del 2014.
Gli altri 300mila euro destinati alla ricerca serviranno per la realizzazione della prima Biobanca Nazionale dedicata alla ricerca sulla Sla, un archivio scientifico in grado di raccogliere un numero ampio di tessuti e campioni biologici e di rendere quindi più efficace il lavoro dei ricercatori impegnati nella ricerca delle cause e delle terapie per la Sla. La Biobanca sarà aperta gratuitamente a tutti i ricercatori.
Settecentomila euro saranno utilizzati per le attività che Aisla porta avanti dalla sua nascita nel 1983, ovvero il sostegno ai malati di Sla, la formazione di figure specializzate nell’assistenza domiciliare, le iniziative di sensibilizzazione e informazione sulla malattia. In particolare i fondi serviranno per sostenere con aiuti concreti i malati di Sla e le loro famiglie. I fondi saranno utilizzati ad esempio per dare un contributo economico alle famiglie che hanno bisogno di supporto per l’assistenza domiciliare del malato di Sla e di strumenti utili all’assistenza stessa (materassi antidecubito, sollevatori, comunicatori, ovvero i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con Sla di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia), per offrire consulti gratuiti a domicilio con specialisti come fisioterapisti, pneumologi e psicologi, per potere mettere a disposizione dei malati automezzi attrezzati per i loro trasferimenti.