Malattie neuromuscolari: “con tale definizione si indica un gruppo di malattie che colpiscono sia i nervi motori sia i muscoli da essi comandati. Possono provocare fenomeni di paralisi flaccida o di contrazione e spasmi della muscolatura; i muscoli possono atrofizzarsi; talune affezioni possono provocare l’insorgenza di un’accentuata debolezza muscolare, peraltro non associata a evidenti alterazioni della struttura nervosa;i muscoli possono degenerare”.
Chiunque abbia avuto la fortuna di non conoscere direttamente una di queste patologie, vivendole in prima persona, non può avere una completa comprensione della dicitura “malattie neuromuscolari”, ragion per cui abbiamo attinto da un’enciclopedia medica per farcene un’idea più chiara.
La notizia interessante è che esiste a Messina una realtà relativamente nuova, il NemoSud, che offre un’assistenza completa ed efficiente a chi è affetto dalle patologie neuromuscolari. Si tratta di una struttura inaugurata appena qualche mese fa e ospitata presso il padiglione B del Policlinico Universitario, diretta dal Prof. Vita, gestita dalla fondazione Aurora Onlus e nata grazie alla collaborazione tra Policlinico, Università, la Uildm,l’Aisla e la fondazione Telethon, con il supporto della Regione Sicilia.
Nel suo nome, che ricorda quello di un pesciolino della Disney che ha smarrito la strada di casa, si cela una dicitura complessa “più a farsi che a dirsi”: Nemo ossia NeuroMuscular Omnicentre. La difficoltà nasce dal fatto che in Italia esistono soltanto due centri medici in grado di offrire ai pazienti una competenza multi specialistica racchiusa in un unico polo clinico. Il primo Nemo sorge a Milano proprio con l’intento di “garantire terapie cliniche e riabilitative per migliorare la qualità della vita delle persone affette da distrofia, con interventi che mirano a limitare i danni causati dalla progressiva immobilità e prevenire le malattie neuromuscolari grazie alla consulenza genetica”, leggiamo nella nota descrittiva del centro lombardo. La realtà è che le molte famiglie colpite dal problema non conoscono le possibilità offerte dalla medicina moderna, né sono supportate da strutture in grado di offrire percorsi terapeutici multi disciplinari. Nasce così l’esigenza di dar vita al Nemo e dopo il primo centro si sceglie di inaugurarne un secondo nella nostra città. “Ma perchè Messina?”, vi starete chiedendo.
Parafrasiamo le parole del direttore sanitario del NemoSud, il Prof. Vita, intervistato in merito alla questione prima dell’inizio dei lavori di realizzazione del centro. A Messina esiste da circa 30 anni un centro per le malattie neuromuscolari cresciuto grazie a finanziamenti pubblici e privati, nonché all’apporto che professionisti medici e biologi hanno saputo fornire, trasmettendo un’esperienza non solo didattica ma soprattutto acquisita in centri d’eccellenza, nazionali e internazionali. Il gap dato dall’impossibilità di dedicare al paziente un’assistenza a 360° ha portato a guardare al nord e, scorgendo la realtà completa e soddisfacente del Nemo milanese, ha portato a volerlo adottare come modello di riferimento.
Siamo andati a dare un’occhiata al 4° piano del padiglione B del Policlinico Universitario, ad accoglierci una decina di medici e infermieri, pazienti e ospiti in visita, tutti rigorosamente sorridenti e cordiali. Aria profumata come a casa, nessuna traccia del classico odore tipico dei reparti ospedalieri pervasi da un mix di intrugli medici e disinfettanti; e la luce, che penetra dalle vetrate, si dirama nelle tante direzioni dei corridoi. Dentro i camici bianchi e le tute verdi, giovani uomini e donne dai volti gentili e i modi disponibili interagiscono con i degenti in modo confidenziale. L’impressione è di essere sul set di un telefilm buonista, e invece è realtà. “E’ la filosofia del Nemo”, ci spiega la responsabile marketing e fundraiser , l’avv. Letizia Bucalo. Ci invita a visitare il centro e “sembra un villaggio vacanze”. No, non ci permettiamo di dirlo noi, stiamo citando una paziente che ha voluto raccontarci in parte la sua esperienza ma, guardandosi bene attorno, non è difficile comprendere il paragone.
Uomini, donne e bambini condividono al Nemo Sud un percorso di speranza e di vita. Già, perché qui si lavora per la vita di chi subisce il dramma di essere affetto da distrofie e si fa anche ricerca in questa piccola contea della medicina che, si spera, non resti una cattedrale nel deserto.
Una realtà privata che per esistere deve contare anche sulla solidarietà della gente: da chi le devolva il 5×1000 a chi partecipi ad iniziative di beneficenza organizzate ad hoc. E proprio domani si svolgerà al PalaAntonello un evento destinato alla raccolta fondi per acquistare strutture da impiegare al NemoSud. A spiegarcene le dinamiche è ancora l’avv. Bucalo che, in qualche ora, ci ha chiarito ogni questione in proposito, da quella sanitaria e quella manageriale, e che, in collaborazione con aziende locali, negozi d’abbigliamento, artigiani e orafi, ha messo in piedi l’evento di moda “Messina in passerella”.
“Parteciperanno 135 giovani messinesi, tra loro avvocati, medici, giornalisti, politici, mamme, coppie, imprenditori, attori e ballerine, creativi, club service. Gli abiti della serata sono stati messi a disposizione da diverse aziende: da Calcagno Moda (Milazzo) a Chirico, Muschio e Miele, Sartoria Ragusa, Camera con Vista. Inoltre sfileranno i gioielli di Ingrid Burrascano e le creazioni delle Gipy; Centro Donna e Artego parrucchieri si occuperanno delle nostre modelle”. Insomma ci divertiremo, specie considerato lo scopo benefico dell’iniziativa. “Si accederà al Palacultura solo previa presentazione dell’invito quindi consigliamo a quanti ne siano ancora sprovvisti, di reperirne uno presso i punti vendita delle aziende che aderiscono all’iniziativa”, conclude la Bucalo.
Lo spirito è quello di chi sa che il proprio lavoro è una risorsa importante per tentare di cambiare la vita di un uomo condannato all’ immobilità, di un bambino costretto a correre nei corridoi su una sedia a rotelle e non sulle sue gambe, di una donna che finalmente sa dove poter ricevere le cure di cui necessita, senza dover rimbalzare da una struttura all’altra, da una città ad un’altra.
Pensiamo tutti dovrebbe essere così ovunque, crediamo tutti che la salute sia un diritto e che l’assistenza e la ricerca dovrebbero essere garantiti ad ogni latitudine in modo pieno, efficace, completo e finanche cordiale (perché l’aspetto emotivo e persino il sorriso non vanno sottovalutati, è chiarissimo anche senza conoscere la teoria di Patch Adams), ma siamo altresì tutti consapevoli del fatto che la realtà in genere è diversa, senza voler con ciò puntare il dito contro nessuno in particolare. Per questa ragione, una struttura come il NemoSud non solo va conosciuta ma anche sostenuta -da noi messinesi in primis- giacché abbiamo la fortuna di poter ospitare, nella città dello Stretto, un polo che è insieme eccellenza e avanguardia.
E nonostante la nostra indole esterofila e nonostante l’acronimo che dà il nome al polo sanitario, l’augurio è che a Nemo non segua “propheta in Patria” (come sostenuto nella nota espressione riportata dai Vangeli, per cui nessuno è profeta in casa propria…ahinoi!) ; dunque valorizziamo ciò che abbiamo e sosteniamo i nostri ricercatori, perchè se per 30 anni non eravamo a conoscenza del valore medico riconosciuto del nostro centro neurologico, oggi il NemoSud è illuminato da un faro che ne mostra la qualità, persino da un palcoscenico teatrale riadattato a passerella per una sfilata di solidarietà… Perchè NemoSud E’ PROFETA IN PATRIA!(ELEONORA URZI’)
