È stato inaugurato oggi al policlinico “G. Martino” il Centro Clinico NEMO SUD, una realtà che apre nuove prospettive nel trattamento delle malattie neuromuscolari.
I locali del padiglione B stamattina sono stati aperti al pubblico; il reparto che ospita il centro è organizzato secondo logiche che rispondono alle esigenze dei pazienti affetti da questo particolare tipo di patologie con una impostazione che ricalca in pieno il modello dell’omonima realtà già operativa presso l’Ospedale Niguarda di Milano.
NEMO SUD nasce con un obiettivo preciso – emerso con chiarezza durante l’incontro che ha preceduto la cerimonia di apertura del centro – quello di coniugare assistenza e ricerca identificando, attraverso un approccio multidisciplinare, metodi diagnostici e strategie terapeutiche: un modello organizzativo che abbia al centro i bisogni del paziente.
A curarne la gestione è la Fondazione Aurora, nata dalla collaborazione tra AOU “G. Martino”, Università di Messina, UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e fondazione Telethon. Una cooperazione che vedrà anche il supporto dell’Associazione Famiglie SMA.
Patologie, quelle neuromuscolari, verso le quali c’è una grande aspettativa di assistenza: in Sicilia sono oltre 3000 le persone affette. Si tratta di malattie classificate “rare” per la bassa incidenza nella popolazione (inferiore a 5 pazienti su 10000 abitanti) ma che – se considerate tutte assieme – compaiono con una prevalenza media di circa 63/100.000 abitanti.
L’apertura del Centro “NEMO SUD” – ha sottolineato l’assessore alla salute della Regione Sicilia Massimo Russo – è una delle tante dimostrazioni di come anche in Sicilia si possano importare modelli assistenziali innovativi capaci di assicurare ai pazienti assistenza di qualità, puntando sulla ricerca e sull’innovazione tecnologica.
Questa struttura, che si pone come un importante punto di riferimento per le persone affette da malattie neuromuscolari, mette insieme più partner scientifici qualificati e professionisti di comprovata esperienza che insieme lavorano sulla base di modelli assistenziali consolidati e omogenei. Esperienze reciproche che si sintetizzano, in una prospettiva di collaborazione e di condivisione, per fornire un servizio di qualità elevata sia sotto il profilo del trattamento, che sul piano dello studio e della ricerca; aspetto, quest’ultimo, che in tema di patologie neuromuscolari non può che avere una valenza fondamentale.
L’apertura del Centro “NEMO SUD” è un nuovo passo avanti verso quella eccellente normalità che rappresenta il traguardo finale di una riforma che ha ridisegnato in modo radicale il sistema sanitario della nostra regione.
Le malattie neuromuscolari portano spesso malati e famiglie a sentirsi abbandonati e impotenti e ad affrontare difficoltà insormontabili nella gestione della quotidianità e delle conseguenze della disabilità. Il desiderio di rispondere a queste esigenze ha portato alla nascita nel 2007 a Milano di un progetto unico in Italia, il Centro NEMO, che da oggi si replica in Sicilia divenendo un punto di riferimento per i malati del Sud Italia.“ – ha ricordato Mario Melazzini, presidente di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e della Fondazione Aurora. Le caratteristiche di questo modello sono assolutamente innovative: NEMO è caratterizzato da un nucleo centrale di tipo neuro-riabilitativo-fisiatrico a cui afferiscono le specialità pneumologiche, cardiologiche, ortopediche, gastroenterologiche, nutrizionali e di consulenza genetica e psicologica. L’assistenza è organizzata secondo il modello omniservice per cui ogni necessità clinica del paziente dovrà essere valutata e seguita dall’equipe multidisciplinare, con una forte responsabilizzazione di ogni singolo operatore, le famiglie saranno attivamente coinvolte fino a prevedere la presenza di un parente in reparto, saranno attivate sinergie con i servizi territoriali perché i malati possano continuare ad essere seguiti anche dopo la dimissione.”
“Un modello – ha continuato Melazzini – che applica concretamente il principio di sussidiarietà, grazie alla straordinaria collaborazione tra le associazioni di volontariato, l’Azienda Ospedaliera e l’Università di Messina che ringrazio in particolar modo per aver dimostrato assieme alla Regione Sicilia grande disponibilità nell’affiancarci in questa sfida”.
Telethon è nato per volere di alcune famiglie i cui figli erano affetti da distrofia muscolare – ha dichiarato il presidente della Fondazione Telethon, Luca di Montezemolo – e si adopera perché tutti malati, per quanto rari possano essere, non vengano mai lasciati soli. Per questo, oltre a finanziare la migliore ricerca scientifica, partecipiamo alla creazione di centri, come il NEMO SUD, che garantiscano ai pazienti neuromuscolari una totale presa in carico. L’esempio del Centro di Messina, che risparmierà dispendiosi viaggi a tante famiglie del Sud Italia, rappresenta un bellissimo esempio di come istituzioni pubbliche ed enti non profit possano collaborare fattivamente realizzando, in tempi rapidi, strutture all’avanguardia nel campo dell’assistenza sanitaria.
L’inaugurazione odierna – ha detto Alberto Fontana, presidente nazionale UILDM( Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)- mi rende felice. Un traguardo, realizzato in tempi rapidi e con la massima concretezza, che rappresenta un ponte virtuale tra Nord e Sud volto a dare una risposta sempre più efficiente ed efficace alle persone che vivono la realtà delle malattie neuromuscolari. Nato per superare il limite della distanza e portare i servizi di NEMO il più possibile vicino alle persone e assisterle nel modo più adeguato, NEMO SUD è stato un progetto impegnativo nel quale abbiamo creduto molto e che diventerà in breve tempo una realtà di eccellenza per la presa in carico e il trattamento dei pazienti neuromuscolari. Ancora una volta, quindi, ringrazio – come professionista e come uomo – i partner che ci hanno affiancato in questo viaggio: dai responsabili del Policlinico Gaetano Martino e dell’Università di Messina, agli amici fraterni di Telethon e AISLA, fino alla Regione Siciliana. E non ultima Maria Grazia Cucinotta, che con grande disponibilità ci ha sostenuto fin dall’avvio del progetto.
I miei auguri di buon lavoro, invece, vanno a coloro che opereranno all’interno di NEMO SUD, affinché possano essere sempre mossi da profonda passione, entusiasmo e professionalità, consapevoliche come UILDM non faremo mai mancare il nostro sostegno per l’integrazione di questa realtà con il territorio.
La costituzione del Centro NEMO-SUD presso l’AOU Policlinico “G. Martino” – ha evidenziato il rettore dell’Università di Messina Francesco Tomasello – rappresenta un riconoscimento prestigioso per tutti i risultati scientifici e professionali che la Neurologia, e il dipartimento di Neuroscienze, hanno portato avanti in questi anni nel campo delle malattie neuromuscolari.
È motivo di grande orgoglio che Associazioni tanto attive quali la UILDM, l’AISLA e la ben nota Fondazione Telethon abbiano scelto l’AOU “G. Martino” e l’Università di Messina come partners nel Sud Italia per questa impresa. Una nuova opportunità per offrire servizi più avanzati ed efficienti ai numerosi pazienti meridionali che a causa di malattie dal forte impatto epidemiologico e sociale – come la distrofia muscolare e la sclerosi laterale amiotrofica – sono affetti da disabilità.
Questo centro è anche la conferma istituzionale della presenza di un autorevole e consolidato riferimento scientifico, capace di conseguire ulteriori progressi nella diagnosi e nel trattamento di queste malattie.
“NEMO SUD – ha ribadito il direttore generale dell’AOU “G. Martino” Giuseppe Pecoraro – è il risultato di una collaborazione fattiva e concreta tra l’Azienda e quelle associazioni che rappresentano la voce più autorevole nel promuovere lo studio e la ricerca di queste patologie. Un valore aggiunto, dunque, che diventa anche il presupposto per delineare i percorsi organizzativi più funzionali ed efficaci sul profilo dell’assistenza ed anche un modo nuovo di fare sanità”.
“Oggi è una giornata emozionante per me – ha spiegato il direttore del Centro prof. Giuseppe Vita – in quanto vedo realizzato un antico sogno, ma sono soprattutto orgoglioso di aver lavorato alla realizzazione del progetto NEMO SUD e soddisfatto del circolo virtuoso creatosi tra competenze cliniche, managerialità pubblica, privato sociale e volontariato. La vera sfida di NEMO SUD inizia ora, con uno staff che sarà di alta professionalità e determinato a raggiungere i massimi livelli di qualità e di soddisfazione dei pazienti”.
